بیماری میلومننگوسل یک نوع نقص مادرزادی است که به دلیل بسته نشدن کامل ستون فقرات و غشاهای محافظتی اطراف نخاع در دوران جنینی رخ می‌دهد. این اختلال می‌تواند تأثیرات جدی بر روی عملکرد حرکتی و حسی نوزاد داشته باشد.
در این وضعیت، بخشی از نخاع و غشاهای آن از طریق یک شکاف در ستون فقرات به بیرون بدن برجسته می‌شود. میلومننگوسل به عنوان یکی از شایع‌ترین ناهنجاری‌های لوله عصبی شناخته می‌شود و می‌تواند عوارضی از جمله: مشکلات حرکتی، اختلالات حسی و مشکلات در کنترل مثانه و روده را به همراه داشته باشد.
در این مقاله به بررسی علل، علائم، تشخیص و درمان این نوع بیماری خواهیم پرداخت و به اهمیت آگاهی از این اختلال و تأثیر آن بر زندگی مبتلایان و خانواده‌هایشان اشاره خواهیم کرد.
همچنین، به بررسی روش‌های پیشگیری و حمایت‌های اجتماعی برای خانواده‌های مبتلا به این بیماری خواهیم پرداخت.
علل بیماری میلومننگوسل
بیماری میلومننگوسل به طور عمده به دلیل نقص در بسته شدن لوله عصبی در دوران جنینی ایجاد می‌شود. لوله عصبی ساختاری است که در مراحل اولیه بارداری شکل می‌گیرد و در نهایت به مغز و نخاع تبدیل می‌شود.
در برخی موارد، این لوله به طور کامل بسته نمی‌شود و منجر به بروز ناهنجاری‌هایی مانند میلومننگوسل می‌گردد. عوامل مختلفی می‌توانند در بروز این اختلال نقش داشته باشند. یکی از مهم‌ترین عوامل، کمبود اسید فولیک در دوران بارداری است. تحقیقات نشان داده‌اند که مصرف کافی اسید فولیک می‌تواند به طور قابل توجهی خطر بروز ناهنجاری‌های لوله عصبی را کاهش دهد. همچنین، عوامل ژنتیکی نیز می‌توانند در بروز بیماری های میلومننگوسل تأثیرگذار باشند.
اگر در تاریخچه خانوادگی فرد، سابقه ناهنجاری‌های مادرزادی وجود داشته باشد، احتمال بروز این اختلال افزایش می‌یابد. علاوه بر این، قرار گرفتن در معرض برخی مواد شیمیایی و داروها در دوران بارداری نیز می‌تواند خطر بروز میلومننگوسل را افزایش دهد.
به عنوان مثال، مصرف برخی داروهای ضد تشنج و قرار گرفتن در معرض مواد شیمیایی مضر می‌تواند به نقص در بسته شدن لوله عصبی منجر شود. بنابراین، آگاهی از این عوامل و رعایت نکات بهداشتی در دوران بارداری می‌تواند به پیشگیری از بروز این ناهنجاری کمک کند.
بیشتر بخوانید
علائم و عوارض بیماری میلومننگوسل
علائم بیماری میلومننگوسل می‌توانند بسته به شدت و محل بروز ناهنجاری متفاوت باشند. یکی از بارزترین علائم این بیماری، وجود یک برآمدگی نرم و قابل مشاهده در ناحیه کمر یا پایین ستون فقرات نوزاد است.
این برآمدگی معمولاً در هنگام تولد قابل مشاهده است و ناشی از بیرون‌زدگی نخاع و غشاهای محافظتی آن است. علاوه بر برآمدگی، نوزادان مبتلا به میلومننگوسل ممکن است با مشکلات حرکتی و حسی مواجه شوند.
این مشکلات می‌توانند شامل: ضعف عضلانی در پاها، عدم توانایی در حرکت دادن پاها و اختلال در کنترل مثانه و روده باشند. به عنوان مثال، برخی از نوزادان ممکن است نتوانند ادرار خود را به طور کامل تخلیه کنند یا دچار بی‌اختیاری ادراری شوند. عوارض اضافی مانند: عفونت‌های مکرر، مشکلات اسکلتی و اختلالات در رشد نیز می‌توانند در نوزادان مبتلا به میلومننگوسل مشاهده شوند.
در برخی موارد، نوزادان ممکن است به دلیل آسیب به اعصاب نخاعی دچار مشکلات حرکتی شدیدتری شوند. به همین دلیل، تشخیص و درمان به موقع بیماری های میلومننگوسل از اهمیت ویژه‌ای برخوردار است.
والدین باید به هرگونه علامت غیرعادی در نوزاد خود توجه کنند و در صورت مشاهده برآمدگی یا مشکلات حرکتی، به پزشک مراجعه نمایند.
تشخیص بیماری میلومننگوسل
تشخیص بیماری میلومننگوسل معمولاً در دوران بارداری یا بلافاصله پس از تولد انجام می‌شود. در دوران بارداری، پزشکان ممکن است از روش‌های تصویربرداری مانند: سونوگرافی برای شناسایی ناهنجاری‌های لوله عصبی استفاده کنند.
در سونوگرافی، ممکن است برآمدگی در ناحیه کمر یا پایین ستون فقرات مشاهده شود که نشان‌دهنده وجود میلومننگوسل است. پس از تولد، پزشکان با بررسی علائم بالینی و مشاهده برآمدگی در ناحیه کمر می‌توانند تشخیص دهند که نوزاد مبتلا به میلومننگوسل است.
در برخی موارد، ممکن است نیاز به انجام آزمایش‌های اضافی مانند: MRI یا CT اسکن برای ارزیابی دقیق‌تر وضعیت نخاع و عوارض آن باشد. تشخیص زودهنگام می‌تواند به برنامه‌ریزی مناسب برای درمان و مراقبت از نوزاد کمک کند. در این راستا، مشاوره با پزشکان متخصص و پیگیری منظم در دوران بارداری و پس از تولد نوزاد از اهمیت ویژه‌ای برخوردار است.
والدین باید به هرگونه علائم غیرعادی در نوزاد خود توجه کنند و در صورت مشاهده برآمدگی یا مشکلات حرکتی، به پزشک مراجعه نمایند.
درمان بیماری میلومننگوسل
درمان این بیماری معمولاً شامل جراحی و مراقبت‌های حمایتی است. جراحی معمولاً در چند روز اول پس از تولد انجام می‌شود و هدف آن بستن شکاف در ستون فقرات و محافظت از نخاع و غشاهای آن است.
این عمل جراحی می‌تواند به جلوگیری از عوارض بیشتر و بهبود عملکرد حرکتی و حسی نوزاد کمک کند. پس از جراحی، نوزادان ممکن است نیاز به مراقبت‌های ویژه و فیزیوتراپی داشته باشند تا به تقویت عضلات و بهبود حرکات کمک کنند.
فیزیوتراپی می‌تواند به نوزادان کمک کند تا توانایی‌های حرکتی خود را بهبود بخشند و از عوارض ناشی از ناهنجاری جلوگیری کنند. همچنین، مشاوره‌های روان‌شناختی و اجتماعی برای خانواده‌ها نیز می‌تواند در مدیریت عوارض روانی و اجتماعی ناشی از این بیماری کمک کند.
در برخی موارد، ممکن است نیاز به درمان‌های اضافی برای مشکلات مرتبط با کنترل مثانه و روده وجود داشته باشد. این درمان‌ها می‌توانند شامل داروها، آموزش‌های خاص و در برخی موارد جراحی‌های اضافی باشند.
به همین دلیل، پیگیری منظم و مراقبت‌های جامع برای نوزادان مبتلا به میلومننگوسل از اهمیت ویژه‌ای برخوردار است.
سخن پایانی
بیماری میلومننگوسل یک اختلال جدی است که نیاز به توجه و درمان به موقع دارد. آگاهی از علل و علائم این بیماری و همچنین روش‌های درمانی موجود می‌تواند به والدین و پزشکان کمک کند تا به بهترین نحو ممکن با این مشکل مواجه شوند. تشخیص زودهنگام و برنامه‌ریزی مناسب برای درمان می‌تواند به نوزادان مبتلا به بیماری میلومننگوسل کمک کند تا زندگی سالم‌تری داشته باشند.
توجه به این موضوع می‌تواند به بهبود کیفیت زندگی افراد مبتلا و خانواده‌های آن‌ها کمک کند و از بروز مشکلات جدی جلوگیری نماید. همچنین، حمایت‌های اجتماعی و آموزشی برای خانواده‌ها می‌تواند به کاهش استرس و افزایش آگاهی در مورد این بیماری کمک کند.
در نهایت، امیدواریم که با پیشرفت‌های علمی و پزشکی، درمان‌های مؤثرتری برای بیماری میلومننگوسل در دسترس قرار گیرد و کیفیت زندگی مبتلایان به این بیماری بهبود یابد.
